한국지중해빈혈연대 소개
한국지중해빈혈연대는
지중해빈혈(Thalassemia)을 살아가는 환자와 가족이 고립되지 않고, 정확한 정보와 사회적 지지를 바탕으로 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 연결하는 환자 중심의 연대 조직입니다.
지중해빈혈은 국내에서는 비교적 드문 희귀난치성질환이지만,
평생에 걸친 치료와 관리가 필요하고 삶의 전반에 영향을 미치는 만성 유전질환입니다.
그럼에도 불구하고 환자와 가족은 진단 이후에도 충분한 정보, 제도적 이해, 사회적 지지를 얻기 어려운 현실에서 홀로 외로이 부담을 짊어지고 있습니다.
한국지중해빈혈연대는 희귀난치성질환의 부담을 환자와 가족에게만 지우지 않고
환자·가족·의료·사회가 함께 이해하고 대응할 수 있는 사회를 만드는 것을 목표로 설립되었습니다.
Vision & Mission
Vision
“희귀하지만, 혼자가 아닌 삶”
지중해빈혈 환자와 가족이 질환으로 인해 고립되지 않고 사회적 연대 속에서 건강한 삶을 살아갈 수 있는 사회
Mission
- 지중해빈혈 환자와 가족이 신뢰할 수 있는 정보를 안정적으로 접근할 수 있도록 한다.
- 환자와 가족, 의료진이 서로 연결되고 경험을 나눌 수 있는 환자 중심의 안전한 연대의 장을 구축한다.
- 의료·복지·제도 영역에서 지중해빈혈 환자의 현실이 반영되도록 사회적 인식과 제도 개선을 촉진한다.
핵심가치 (Core Values)
① 환자 중심
모든 활동과 의사결정은 지중해빈혈 환자와 가족의 필요와 권익을 최우선으로 합니다.
환자 참여가 충분히 보장되는 방식으로 사업과 협력 구조를 설계합니다.
② 정확성과 근거 기반
제공되는 모든 정보와 정책 제안은
국내 및 국제 진료 기준(질병관리청, WHO, Thalassaemia International Federation 등)과
객관적 자료에 기반하여 검토·정리합니다.
③ 연대와 협력
환자·가족·의료진·전문가·관계기관이 함께 참여하는
개방적이고 지속 가능한 협력 연대를 지향합니다.
④ 비영리성과 독립성
본 단체는 영리 목적의 활동을 수행하지 않으며,
특정 의료기관·제약사·상업적 이해관계자로부터 독립된 운영을 원칙으로 합니다.
주요 활동
한국지중해빈혈연대는 현재 신뢰할 수 있는 정보를 제공하여 환자와 가족이 질병에 대한 이해를 높이는 활동을 집중해서 진행하고자 합니다.
향후 환자와 가족의 참여를 통해 더욱 많은 활동으로 지원할 것입니다.
향후 환자와 가족의 참여를 통해 더욱 많은 활동으로 지원할 것입니다.
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